渐冻人日常护理

渐冻人日常护理

营养护理

1)嗅觉期：因食物香味刺激前脑造成觅食动机。此一动机可因肝醣下降刺激肠胃荷尔蒙而增强，也可因情绪低落，忧郁而减弱。

患者：保持乐观进取，不吝请求。 医疗人员：运用一切有效沟通管道沟通。 营养对策：正常饮食，避免高Tryptophan饮食，如玉米。 营养目标：保持食欲。

2) 咀嚼期：患者因下颚舌头肌反射过强，以致无法有效咀嚼，更无法有效启始吞咽动作。 患者：与家属共同做好餐饮前后下颚关节之柔软按摩热敷及口腔牙齿保健。 医疗人员：运用有效肌肉松弛剂，止痛药。营养对策：增加液体饮食，加强饮食中脂肪及蛋白质比重。 营养目标：保持体重。

3)吞咽期： 患者因声门肌肉无力及协调性差，致极易造成吸入性肺炎。 患者：应审慎考虑进行胃造口手术及要求家属做好术后伤口清洁。 医疗人员：提供胃造口手术之详细资料供作患者参考之依据并转介相关手术部门。 营养对策：全流质饮食，加强饮食中脂肪及蛋白质比重，及提高免疫力之特殊配方，手术前后几周之全静脉营养应被考虑。 营养目标：保持体重，预防感染。

4) 胃肠蠕动期： 患者因长时间卧床，饮水不足，细菌感染，易发生肠阻塞，便秘，腹泻。患者：应审慎考虑进行全静脉营养，家属应做好定时卫浴清洁。 医疗人员：提供全静脉营养之详细数据供作患者参考之依据，应避免使用中枢性整肠药物，如Novamine。

营养对策：全流质食物，加强饮食中脂肪及蛋白质比重，及提高免疫力之特殊配方，间歇性居家之全静脉营养应被考虑。 营养目标：保持体重，预防感染，避免体液及电解质不平衡，补充稀有元素及维生素。

呼吸护理

运动神经元疾病患者因吸气与呼气肌肉都被侵犯，通气与咳嗽都会受到影响，因此患者如果患有感冒时，产生痰液不易咳出，易使肺叶萎缩而导致肺炎。

安宁护理

一般人认为安宁疗护只是在照顾癌症末期、有痛苦症状的病患，事实上，安宁疗护只是一种理念与运动;对于任何疾病末期，只要是治愈性治疗已经尽力给予了，而仍有疼痛、呼吸困难，其它不适症状，需要提供缓和医学照顾，及心理与心灵帮助者，皆是安宁疗护之范围。

因此，运动神经元疾病之病患在疾病进行的过程之中，已发生身体、心灵及家属、病患间的照顾需要，以合乎安宁疗护之照顾精神。

也就是说，提供一个像家的环境，在亲友的陪伴照顾之外，医疗专业团队包括神经肌肉内科医师、复健科医师、物理治疗师、职能治疗师、语言治疗师、社工师、呼吸治疗师、营养师、护理师、机械电子专家、心理及心灵宗教师及义工等，一起来照顾病患，使其身心灵得着完全照顾，在各个病程发展中，使病患生命有质量、有尊严。

渐冻人症引起的原因 什么是“渐冻人”

其实目前医学界对于渐冻人的发生病因并没有绝对的答案。也就是说很多渐冻人，至死都不明白自己为什么会患上这样的世界绝症。但是世界上有很多的渐冻人家族，这也让我们有理由相信，渐冻人症是能够进行遗传的。

另外，我们知道渐冻人症也就是肌萎缩侧索硬化症，这是一种运动神经元病。所以我们可以这样理解，容易患上这样的绝症，运动神经元应该遭受了损害。目前，对于运动神经元损害的原因也没有定论，主要有3种说法。

得了渐冻人症能活多久呢

得了渐冻人症能活多久呢?渐冻人症，这个问题患者和家属们一直在纠结，因为渐冻人是种罕见的疾病，很多人对此病不了解，最近网络上流传的冰桶挑战，就是让大家来关注渐冻人，这个时候大家都想知道了如果患了渐冻人能活多久呢?

得了渐冻人症能活多久呢，渐冻人症患者的早期症状轻微，和其他的疾病容易混淆。一开始，可能患者只感到有些无力、肉跳、容易疲劳等症状，渐渐地发展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后产生呼吸衰竭，威胁生命。

得了渐冻人症能活多久呢，渐冻人症的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化，运动神经元控制着使我们运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。

得了渐冻人症能活多久呢?相信现在大家对渐冻人症能活多久也是有所了解的吧，渐冻人的出现对患者的危害极大，所以患者们一旦发现早期症状，不要慌张，需及时到正规的医院检查，对症治疗。

渐冻人食疗方

渐冻人的饮食疗法有哪些呢一：加味健步虎潜丸

黄芪、仙灵脾、鹿筋各100克。海龙、海马、人参、龟版、当归、杭芍、熟地、枸杞、杜仲、川断、菟丝 子、锁阳、白术、薏苡仁、陈皮、牛膝、木瓜、秦艽各30克、蕲蛇3条、炙豹骨9克，补骨脂、知母、黄 柏、桂枝、羌活、独活、防风各15克。共为极细末，水泛为丸，3-9克/日2-3次。视年龄、体质及病情增减用量。阴虚火旺者慎用。

渐冻人的饮食疗法有哪些呢二：生髓复痿丸

熟地、桑寄生、淫羊藿、锁阳、巴戟、桂枝、赤芍各100克，黄芪200克、制首乌、补骨脂、骨碎补、续 断、党参、白术各120克、蜈蚣10条、鹿角片、马钱子各150克。共为细末，炼蜜为300丸，1丸/日2次。

渐冻人的饮食疗法有哪些呢三：益髓汤

生黄芪、熟地、鸡血藤各15克，台参、白术、当归、白芍、鹿角胶(或鹿角霜)、补骨脂、川断、川牛 膝 各9克，甘草3克、制龟版、枸杞、菟丝子各12克，盐知母、盐黄柏各6克。

渐冻人的饮食疗法有哪些呢?我们还是希望渐冻人患者能坚持治疗，因为现在科学发展非常迅速，每年都有科研新突破，国际上也正 在进行大规模的临床药物筛选。希望渐冻人患者积极配合医生治疗，因为只要能生存下来，就有可能等 到医学研究有突破性成果的那一天，而获得疾病的根治。

渐冻人的中医疗法 渐冻人症中医疗法

目前，西医对于渐冻人症还没有寻求到有效的治疗方法。其实，在中医看来，渐冻人症也属于肌肉萎缩的范围。肌肉萎缩的根本原因就是因为身体血脉运行不畅。想要治疗肌肉萎缩早期可以服用当归四逆汤加大量的黄芪、鸡血藤、葛根、地鳖和水蛭，来达到血气顺畅的目的。所谓当归四逆汤主要取当归、桂枝、白芍、细辛、炙甘草、木通和大枣而成，而其中的黄芪能够补气，帮助推动身体血脉的运行，黄芪量可以适量加多；葛根能够起到起阴和阳的作用，帮助气血进入肌肉；而地鳖和水蛭这两种虫类可以帮助活血化瘀。到了渐冻人症后期可以用当归四逆汤加补肾强身的药材，如山药、生熟地、鹿角霜、紫河车等等。

中医治疗遵循的就是按络病通补法，只有经络通畅，血脉通畅，就不会导致病邪之气入肌肉引起肌肉萎缩。其实对于没有有效治疗办法的病症，中医治疗之道也不妨一试。

“渐冻人”的日常家庭护理方法

衣着

手部操作的灵敏度降低了，扣钮扣，拉拉炼，成了困难的动作：衣裤的选择应以柔软、吸汗、保暖宽松为宜，钮扣、拉炼可用松紧带或沾粘带取代，或以全罩式衣裤着装。

活动与运动

当病人能完全处理自身日常活动时，除了注意安全、预防跌跤，就让他自己动手，渐进的，才协助他完成用膳、沐浴、穿衣的活动。运动则是预防肌肉无力、萎缩、而造成关节僵硬、屈曲伸展的困难，因此，病人需要练习一些伸展运动，若病人无法自己做，就需要家人和朋友来协助做这些运动了。

简单的说，也就是依照正常生理的弯曲、伸展，内外旋转抬高、上举、提起、放下的动作。

饮食

疾病造成吞咽功能有了异状，所以食物的选择与烹煮需多费些心思，需以软质、流质，甚而，因无法吞咽时采用鼻胃管灌流质食物。病人因为吞咽异常，影响了食欲，我们可选择些如浓稠稀饭、麦片、细面、馄饨皮、蒸蛋、布丁，等细、软、滑溜的食物，并以少量多餐进食，避免因摄食不足，营养不足，而有其它合并症。

渐冻人能做什么 保持心情愉快

渐冻人症是残忍的，患者更应该保持积极向上的心态去战胜它。所以平时应该注意调畅情志，避免抑郁忧伤。

渐冻人症患者为自己做好以上的事情，可以帮助患者早日恢复健康。当然，作为一个社会的人，我们健康人更要为渐冻人撑起一片天，给他们温暖、支持和希望。

霍金得的病是渐冻症吗 渐冻症是什么病

渐冻症指的是肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人症，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。

渐冻人饮食禁忌

渐冻人的饮食禁忌是什么呢?渐冻人症与癌症、艾滋病、白血病、类风湿一起被列为五大绝症，目前尚无法治愈。然而，最新研究表明，高碳水化合物、高热量的食物可能有助于延长“渐冻人”症患者的寿命。渐冻人的饮食禁忌是什么呢?

渐冻人的饮食禁忌是什么呢，在主食的基础上，可食用补益脾肾的八宝粥、龙眼肉粥、山药粥、海参粥，补益精血的肉食。平时要多食豆芽菜、菠菜、白菜、萝卜、西红柿等蔬菜，饮甘泉水、柠檬汁等饮料，尤以牛乳、丰乳为佳。水果宜多食山楂、大枣、橘柑之类。

渐冻人的饮食禁忌是什么呢，有饮酒习惯者，可适量饮用果酒，如葡萄酒、啤洒之类。饮食宜五味得当，不可偏嗜。避免暴饮暴食，尤其是饱餐高糖，对周期性麻痹，对于反复发作的全身性瘫痪患者应当禁忌。

渐冻人的饮食禁忌是什么呢，要注意食品的可口，易于消化吸收，特别是对一些吞咽难者，要少食多餐，给予半流质饮食，既有利于吞咽和消化吸收，又避免流质饮食引起的呛咳。

渐冻人的饮食禁忌是什么呢?渐冻人的营养目标：保持体重，预防感染，避免体液及电解质不平衡，补充稀有元素及维生素。并给予精神上的照顾。

渐冻人可以活多长时间 渐冻人症患者可以接受什么治疗

既然说渐冻人症是绝症，也就是说对于渐冻人症目前是没有治愈方法的。但是，对于渐冻人我们也不能置之不理，任由其自生自灭。关于渐冻人的治疗，我们只能是尽早发现尽早进行神经支持和保护。

对于渐冻人我们可以在早期进行支持治疗。在发病早期，应该给患者尽量多的锻炼。身体哪出现不适都要进行对症下药才行。

目前惟一通过美国食品药物监督局（FDA）批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物是力如太，这种药物也是国际唯一承认的药物。患者发现了病情应该尽早使用该药物。

患者开始发现身体出现呼吸不畅的时候，就要开始进行帮助呼吸的治疗。如果进一步出现了呼吸衰竭的话，可能需要将气管切开，进行人工呼吸。

以上就是关于渐冻人症的三大情况，希望可以帮助大家更加了解这种世界绝症，也让大家能够对渐冻人症患者能够有更多的了解。

你无法想象的绝望——记渐冻人症 病因不明

渐冻人症不仅不可治愈，它的致病原因在世界上仍是一个疑团。目前被大家公认的说法是渐冻人症是由于基因变异和环境这两种因素引起的，但具体致病机制，致病基因目前都无法完全确认。据估计，全中国约有20万渐冻人症患者，其中五分之一的人源于家族遗传。对于渐冻人家族而言，普通的产前检查甚至DNA基因检查都无法完全排除胎儿中的渐冻人症基因。对于渐冻人家族而言，要保证后代完全不再患渐冻人症的唯一办法是不再生育，这对于大部分家族来说是不可能的事情。生还是不生，这是一个两难的境地，做出任何一个抉择都充满了无奈。

渐冻人可以做什么 注意营养

很多渐冻人症患者最后死亡都是因为呼吸衰竭和营养不良。所以，渐冻人的饮食应该以蛋白质和维生素的摄入为主，保证每日都能有足够的 碳水化合物和微量元素摄入。

哪些是渐冻人早期症状呢

哪些是渐冻人早期症状呢，此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查，以确定诊断。

哪些是渐冻人早期症状呢2、工作生活困难期

哪些是渐冻人早期症状呢，工作困难，此期已明显感到手脚无力甚至萎缩，生活虽尚能自理，但在工作上已发生障碍。接着，生活困难，病程进入中期，手或脚，或手脚同时已有严重障碍，生活无法自理，可能也无法行走、穿衣、拿筷，且口齿不清。

哪些是渐冻人早期症状呢，此时需要适度休息，以免病情加重。并由复健科医师评估，提供必要复健，且由社工师协助心理调适及社会资源。

哪些是渐冻人早期症状呢，相信该病对于许多人来说还是一个很陌生的概念，此病于19世纪中期首次发现，90%的“渐冻人”于发病后的3到5年可完全丧失运动功能至完全瘫痪，甚至危及生命而面临死亡，被世界卫生组织列为与癌症和艾滋病齐名的五大绝症之一。

你无法想象的绝望——记渐冻人症 无法治愈

在“冰桶挑战”还未流行起来之前，许多人对“冰冻人”毫无概念。但是如果把物理学界的巨擘霍金和“渐冻人”划上等号，相信大家就能立即明白冰冻人是 怎样一种病了。

霍金是20世纪以来最伟大的物理学家，提出来宇宙大爆炸理论，写出了对物理学发展具有里程碑意义的《时间简史》，使之享誉世界。同样令他闻名世界的另外一个原因是他大半生几乎都是在轮椅上度过，因为21岁的时候患了“渐冻人症”，除了八核式的大脑和三个手指有活动能力，其余身体部位基本无知觉。这位物理学家绝对算是世上少有了，也可以说接受过在这种病方面最先进的治疗，但在这种奇怪的病面前，还是被禁锢在轮椅上长达50多年，也许这种禁锢还会继续。值得一提的是这位伟大的物理学家对待自己所面临的状况十分乐观，他常说：“我还有可以活动的手指，灵活的思维，和追求的梦想。”

可想而知，对于基本的医疗设施都不健全的落后地区的“渐冻人症”患者来说，患上这种病是一件多么可怕的事。由于信息闭塞，医疗水平落后，难以在早期发现病症，患者也很难得到及时治疗，许多人甚至不知道自己患了什么病便已在迷茫和无助中逝去。